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“中国慢淋日”成立:呼吁社会关注慢淋疾病以及患者群体

时间:2022-09-02 14:32:32 来源:中国网  阅读量:16632   

中国慢病日成立仪式暨国内首个慢病患者关爱平台一直知道很久发布仪式昨日举行。

慢性淋证检出率呈上升趋势。

资料显示,CML是一种成熟的B淋巴细胞克隆性增殖性肿瘤,具有特定的免疫表型特征患者多为中老年人,发病年龄中位数为60—75岁在我国,虽然慢性淋巴细胞白血病的发病率约为0.54/10万,但伴随着我国人口老龄化的加剧和对该病认识及诊断水平的提高,慢性淋巴细胞白血病的检出率明显呈上升趋势

2017年11月,中国慢性淋巴细胞白血病工作组在江苏省医院血液科主任,中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长教授和中国医学科学院血液病医院中国慢性淋巴细胞白血病工作组组长邱教授的带领下应运而生,旨在推动慢性淋巴细胞白血病诊疗规范化建设,提高我国医生的学术和诊断水平。

李建勇教授表示,自成立以来,大部分省,市,自治区都成立了CML工作组,不断推广国家CML中心建设,成立了中国CML示范中心,卓越中心和标准化中心,从整体上提高了我国CML的诊疗水平此外,最近几年来伴随着BTK抑制剂的出现,慢粒进入了长期生存时代,这也提出了更高的要求,需要医患双方更紧密的合作除了医生,患者也应该更积极,更科学地了解和评估自己的健康状况,以确保在医院外进行规范的疾病管理

邱教授在谈到我国慢粒的诊疗现状时指出,对于慢粒患者,一旦确诊,应进行综合评估,对病情进行分层我们发现中国CML患者无del的TP53突变频率高于其他国家对于这些患者,以化疗为主的治疗模式无法克服和改善预后,需要耐受性和安全性更好的靶向治疗我们鼓励患者按照医生的指导原则进行治疗,这是延缓疾病进展,延长生存时间的重要途径

江苏省医院血液科副主任徐伟教授表示,BTK抑制剂的出现,进一步延长了慢粒患者的生存期,与高血压,糖尿病一样,成为一种需要长期治疗的慢性病一方面,对所有患者进行终身观察和随访,定期随访可以提高生活质量另一方面,许多老年CML患者不能耐受化疗,因此靶向BTK抑制剂是更合适的治疗选择可是,许多患者和家属担心感染,出血和房颤等不良反应,并期待未来的创新药物能够满足这一群体未得到满足的需求

呼吁社会关注慢性淋巴细胞疾病和患者群体。

此外,由于慢性淋巴细胞白血病等血液肿瘤患者的免疫功能大多受到抑制,新冠肺炎感染后体内病毒载量高,死亡风险进一步增加因此,在新冠肺炎疫情的背景下,哈尔滨血液肿瘤研究所所长马军教授建议,将疫苗作为预防新冠肺炎的基本免疫手段,血液肿瘤患者应接受全部疫苗对于因各种原因暂时不能接种疫苗或对疫苗免疫反应差的CML患者,可在暴露前使用长效中和抗体预防新冠肺炎,但中和抗体不能代替疫苗接种

本次活动由北京新阳光慈善基金会发起,中国慢性淋巴细胞白血病工作组指导,淋巴瘤之家协办,阿斯利康中国支持。

淋巴瘤之家创始人顾表示,慢粒患者对慢粒疾病的认知和治疗理念较低,极大地影响了他们战胜疾病的信心和疾病管理能力,导致必要治疗的延误,甚至危及生命我们一方面全力鼓励慢粒患者以更加积极的态度配合治疗,另一方面也呼吁社会关注患者这一弱势群体,给予他们支持和力量

阿斯利康中国肿瘤事业部总经理陈康伟表示,自1993年正式进入中国市场以来,一直致力于开拓创新目前正在加快血液领域的R&D布局,将全球血液肿瘤领域的深刻理解和精耕细作带到中国,深化与各方合作的宽度和广度,为中国血液肿瘤患者带来更好的治疗方案

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